Red de Apoyo para Padres que tienen hijos con Trastorno del Espectro Autista

Mitos Comunes sobre el Autismo y sus Realidades Mito: Las personas con autismo no sienten emociones ni quieren tener amigos. Realidad: Las personas con autismo sienten emociones profundamente, pero pueden tener dificultades para expresarlas de la manera que lo hace la mayoría de la gente. También pueden desear tener amigos y relaciones, pero les resulta complicado iniciar y mantener interacciones sociales. Mito: El autismo es causado por una "mala crianza" o por padres fríos y distantes. Realidad: Este es un mito antiguo y dañino. El autismo es una condición neurobiológica causada por una combinación de factores genéticos y ambientales. La crianza no tiene nada que ver con el desarrollo del autismo. Mito: Todas las personas con autismo son genios . Realidad: Aunque algunas personas con autismo tienen habilidades excepcionales en áreas específicas (como matemáticas, música o memoria), no es la norma. Las habilidades y el nivel de inteligencia varían enormemente en el espec...

El 12 de febrero Samuelito cumple 14 años y yo he querido hacer memoria de estos años. Hoy veo como a veces vemos las cosas o las personas que pasan en nuestra vida y creemos que han sido como las vemos en la actualidad; olvidamos el camino que cada uno ha tenido que recorrer para llegar donde está.  Samuelito no es la excepción.  Años buscando un diagnóstico, interminables horas de terapias, años en tratamientos por problemas respiratorios, alergias constantes, displasia de cadera, reflujo gástrico, hipersensibilidad sensorial, hipotonía muscular, falta de control de esfínteres hasta los 7 años, lenguaje limitado y repetitivo hasta los casi 6 años, incontrolables pataletas por no poder expresar lo que sentía, fugas incontroladas al salir corriendo y que su vida corriera peligro, 3 veces en las que se perdió y nuestro corazón estuvo desbordado en llanto, años intentando que se conectara con nosotros y quisiera interrelacionar con su hermano, practicas de to...

En esta Navidad recibimos a una nueva integrante que vino aportar a nuestra familia su amor y ternura.  NINA una perrita de año y 4 meses que ademas hizo parte de la formación realizada sobre IAPS (Intervención de asistencia de Perros en Salud), una herramienta fabulosa para apoyar diferentes personas dentro del abanico de la diversidad funcional, ya que por medio de los perros podemos reforzar conductas, catalizar emociones, fortalecer habilidades sociales, atención, concentración, comunicación y la autoestima de la persona. Esperamos que estas enseñanzas sean un instrumento para seguir apoyando a personas que lo necesiten.

Cierto día, el fósforo le dijo a la vela Hoy te encenderé.  ¡Oh no!, dijo la vela, tú no te das cuenta que, si me enciendes, mis días estarán contados; no me hagas una maldad de esas.  ¿Entonces tú quieres permanecer así toda tu vida? ¿Dura, fría y sin haber brillado nunca? preguntó el fósforo.  ¿Pero tienes que quemarme? Eso duele y además consume todas mis fuerzas, murmuró la vela. Entonces respondió el fósforo:  ¡Tienes toda la razón!. Pero esa es nuestra misión. Tú y yo fuimos hechos para ser luz y lo que yo como fósforo puedo hacer es muy poco, mi llama es pequeña y mi tiempo es corto. Pero si te paso mi llama, habré cumplido con el propósito de mi vida; yo fui hecho justamente para eso, para comenzar el fuego.  Ahora, tú eres una vela y tu misión es brillar. Todo tu dolor y energía se transformará en luz y calor por un buen tiempo. Oyendo eso, la vela miró al fósforo que ya estaba en el final de su llama y le dijo:  ¡Por favor,...

Nadie debe ser menospreciado por sus dificultades sociales y de aprendizaje NOV DE 2017 Decidimos con mi esposo que al ver el interés de nuestro hijo Samuelito por la música, podríamos intentar que asistiera a clase de guitarra en compañía de su hermano; sería un lindo tiempo para que compartieran, ya que el año pasado lo habían hecho en una clase de Técnica Vocal y fue maravilloso como pudieron compartir..  Como es costumbre al iniciar cualquier actividad y tener nuevo profesor, nuevos compañeros y empezar algo nuevo, me acerqué al profesor a explicarle sobre la condición de mi hijo, para que permitiera mi ingreso como tutora; me manifestó que se debía pedir autorización. Mi hijo se encontraba algo disperso y con poca atención a las instrucciones que se estaban dando, al comienzo es un poco difícil para él adaptarse a algo nuevo. En un momento tuve que salir a solicitar la autorización y le dije a Samuelito que no tardaba, que quedaba con su herm...

En 2 días es 8 de septiembre y cumplo 44 años, hace 13 me convertí en madre, nunca me imaginé que este rol sería el principal en mi vida, escuché por mucho tiempo frases como; piensa en ti, estudia mucho, consigue un buen trabajo, obtén logros materiales, viaja, los hijos acaban con los sueños, etc. Pero la vida y Dios me llevaron a morir como persona, dejando a un lado el pensar en mi y enfocar mi tiempo, amor, dedicación y sueños en mi familia y mis hijos. Fue revelado que ser madre es un privilegio que no todas las mujeres tienen, ver la gracia y el milagro de Dios al formar un hijo en mi vientre, así como lo fui yo en el de mi madre es un regalo muy preciado e inmerecido.   Salmos 139:13 NVI   Porque tú formaste mis entrañas; me hiciste en el seno de mi madre. Así que después de muchos años de enfrentar múltiples desafíos como familia y al tener 2 hermosos hijos, uno de ellos con autismo,  recibo mi cumpleaños con gratitud, con fe, con esperanza y llena ...

A veces como madres creemos que nuestros hijos con autismo; no extrañan, no anhelan, no sienten tristeza o alegría por qué no la manifiestan igual que nosotros, este año Samuelito me ha mostrado como extraña que su mama no este con él.  En algunos momentos después de recogerlo en su colegio y regresar a casa a realizar las rutinas propias de cada día, me expresaba  "mama se va a una reunión", yo me sentía un poco triste y extrañada de pensar que aunque a veces debía hacer algunas cosas en la tarde y él se quedaba al cuidado de su abuelita el que me estuviera diciendo esas palabras era una manera de manifestar que no quería que estuviera con él.  Este año para mi cumpleaños me hizo una tarjeta en el colé que decía Mi corazón se arrugó al pensar que en muchas ocasiones no entiendo a mi Samuelito, que quiere expresarme su amor de una manera distinta a la que conozco y que me cuesta entender. Sin embargo este día me sentí feliz de saber que mi hijo me e...

Quiero compartir con ustedes que Monica Alejandra Parra es una estudiante de Comunicación Social que participo en la campaña realizada en 9 universidades con mas de 400 estudiantes sobre CHIP DE LA INCLUSIÓN.  Una propuesta de estructura curricular para sintonizar a los futuros profesionales en el respecto a la diversidad humana y la inclusión. Su historia se basa en su experiencia de vida al tener un sobrino llamado Samuel que tiene 4 años y recientemente fue diagnosticado con autismo. Gracias Mónica por compartir tu historia con nosotros. ¿El autismo en Colombia, se convirtió en una guerra? Una realidad olvidada                  Autoría: Mónica Alejandra Parra Castro ¿El autismo en Colombia, se convirtió en una guerra? A una sociedad la cual estigmatiza constantemente, se le debe concientizar en que el autismo es una condi...

Hoy 2 de abril Día Mundial de la Concienciación del autismo nos vestimos de azul para asistir a nuestra caminata "Una sola voz por el autismo" . Después de 6 años de haber recibido el diagnóstico de nuestro Samuelito estoy deacuerdo con una amiga que dice " un diagnóstico no es un pronóstico". Hoy les puedo decir que se pueden lograr muchas cosas con nuestros hijos, que el amor y el creer en ellos te lleva a explorar experiencias maravillosas. Logros que tal vez ni medicos ni profesionales creían que se podían lograr, sin embargo Dios en su infinita sabiduría se glorifica en la vida de nuestros hijos y nos da a los padres y hermanos el amor, la fe, la paciencia, la entrega para cada día levantarnos y seguir este camino hermoso lleno de experiencias en las que nos vemos enfrentados a una sociedad, que en la mayoría de los casos cierra las puertas a la inclusión, sin embargo no nos rendimos y seguiremos luchando por qué nuestro hijo y todas las personas con autismo se...

Como madre de un hijo de 9 años con autismo, he luchado desde hace 5 años por que en nuestro país se evidencie esta población y se trabaje por sus derechos, nos unimos a la Liga Colombiana de Autismo desde hace 4 años para buscar que en nuestro país se generaran políticas publicas que tengan protocolos adecuados para el diagnostico oportuno, un tratamiento en el sistema de salud, que tengan acceso a la inclusión educativa, espacios recreativos e inclusión laboral.  Hemos logrado que en nuestro país se conozca de autismo y que en la parte de salud haya una mirada diferente; se viene trabajando en un protocolo que ayude a que todas las familias puedan tener acceso a un diagnostico oportuno y a la posibilidad de un tratamiento terapéutico básico integral, que hasta el momento no existe. Tristemente se ve que familias que tienen tratamientos por medio de tutelas para sus hijos, en donde tienen la posibilidad de tener terapeuta permanente o mal llamado "sombra" y la posibilida...

Cuando inicias este camino piensas que es muy duro, en la medida que superas tu duelo y decides como familia dar la pelea e ir en contra de lo que muchos  dicen, " tu hijo es un discapacitado", "vas a tener un hijo de por vida en casa", "tu hijo no puede", "pobrecito", " pero quien de los dos padres tiene en su familia antecedentes de retrasados", "lo mejor es que lo tengan en una institución especial" etc. Y tomas las riendas de este proceso para buscar las herramientas que le den a tu hijo una vida feliz, buscas personas que han vivido procesos similares y que pueden darte un consejo con su experiencia de vida, trabajan en equipo como familia y sobre todas las cosas le pides a Dios que te guíe en este camino, todo es posible. Contactanos y te ayudaremos a descubrir un mundo en donde los personas con autismo pueden ser felices, ser autonomos e independientes y trabajar para obtener un proyecto de vida.

TÚ, MI MUNDO Naciste, y llenaste nuestro mundo de paz, de serenidad, de calma, de ternura, dulzura, de felicidad. Crecías, y lo llenabas de sonidos, de sonrisas, de carcajadas, de gestos, miradas, reclamos, de juegos, palmas y cánticos, de tus primeras palabras, tus primeros pasos. Seguiste creciendo y, de pronto, sin saber cómo, todo cambió. Te marchaste tesoro, dicen que a tu mundo, rodeado por un muro invisible, y ni mis besos, mis abrazos, ni toda la fuerza de mi amor, lo pudieron romper. Llegó el mirar sin ver, el estar sin estar, el doloroso y profundo silencio. Te llamaba y tú no me oías, mi voz era como un eco sin sentido para ti. Y yo decidí irme a tu mundo a encontrarte. Pero antes lo estudié, lo exploré, para entenderlo, para entenderte. Y allí me fui, a respetar tus juegos, tus rituales, tus silencios, para después compartirlos y formar parte de ellos. Me enseñaste tantas cosas, mi amor, no ha...

Mensaje del Secretario General en el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2 de abril de 2014 del Secretario General, Ban Ki-moon con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, 2 de abril de 2014 Este año, el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo brinda la oportunidad de honrar la creatividad de las personas con trastornos del espectro autístico, y de renovar nuestro compromiso de ayudarlas a realizar su gran potencial. Valoro muchísimo mis reuniones con personas afectadas por el autismo: padres, hijos, maestros y amigos. Su fortaleza es fuente de inspiración; merecen todas las oportunidades posibles de educación, empleo e integración. Para medir cuánto han prosperado nuestras sociedades, debemos examinar cuán bien integran como miembros plenos y valiosos a las personas con capacidades diferentes, incluidas las personas con autismo. La educación y el empleo son fundamentales: la escuela conecta al niño con su comunidad, y el empl...

Esta es una pequeña muestra de como podemos encaminar a nuestros hijos en actividades que les permitan desarrollar sus talentos y habilidades. Quiero compartir con ustedes la primera presentación oficial de Samuel en el auditorio Fernando Sor, con su escuela de música SCHERZO Inteligencias Múltiples y Música noviembre 17 / 20013

2 ABRIL 2012   COMUNICADO DE PRENSA “Caminemos Juntos y hagamos visibles los trastornos del espectro autista en Colombia” El Autismo  es un  trastorno  en  el desarrollo  caracterizado   por alteraciones en la interacción social, en la comunicación y  el comportamiento. En Colombia no  existen  cifras  exactas. Sin  embargo,  se puede  tener una incidencia  a nivel mundial que  habla de  1 persona por cada  150  nacimientos. En  el marco de conmemoración del 2 de abril día mundial de la concienciación sobre el  autismo y el Light It Up Blue para ayudar a arrojar luz sobre el autismo, La Liga Colombiana de Autismo, La Fundación Rompiendo Barreras, La Red de apoyo de padres de niños con autismo,  la Asociación de Padres con hijos con tea y el Grupo Autismo Colombia  invitan a participar en una caminata que se realizará día domingo 1° de abril, c...

CoSqUiLLiTaS eN La PaNzA BLoGs: ENLACE ALBUNES DE COSQUILLITAS EN LA PANZA FACEBOOK Información sobre patologías infantiles juegos pictogramas actividades lúdicas pedagógicas y todo lo referente al cuidado el desarrollo y bienestar de los mas pequeñitos.  https://www.pictotraductor.com/ Aplicación desarrollada para ayudar a los procesos de comunicación de niños con autismo

Temple Grandin 1999 El trabajo debe ser elegido considerando las áreas más sólidas de la persona con Autismo o Síndrome de Asperger. Tanto los individuos de alto como de bajo funcionamiento tienen una memoria operativa (memoria a corto plazo) muy pobre, pero casi siempre tienen una buena memoria a largo plazo, mejor que la de las personas normales. Yo tengo grandes problemas con las tareas que exigen trabajar con la memoria operativa. No puedo atender a varias tareas a un mismo tiempo. La Lista 1 es una relación de los trabajos "malos", con los que yo tendría mucha dificultad. La Lista 2 contiene trabajos fáciles para pensadores visuales como yo. Me resulta complicado hacer abstracciones matemáticas como el álgebra, y la mayoría de las tareas de la Lista 2 no requieren de complicaciones matemáticas. Muchos de los trabajos para pensadores visuales sirven también para las personas con dislexia.  Los empleos de la Lista 2 no exigen un rápido procesamiento de la in...

Romanos 12:4-8 Reina-Valera 1960 Porque de la manera que en un cuerpo tenemos muchos miembros, pero no todos los miembros tienen la misma función, así nosotros, siendo muchos, somos un cuerpo en Cristo, y todos miembros los unos de los otros. Neurodiversidad Es el concepto de que las diferencias en el funcionamiento y la percepción del cerebro humano son normales y valiosas, en lugar de ser consideradas como errores o patologías. Se opone a la idea de que existe una forma "correcta" o "normal" de pensar, y reconoce que hay una amplia gama de formas en que las personas procesan el mundo, destacando tanto las fortalezas como los desafíos únicos asociados a estas diferencias Nuestra manera de enfrentarnos a la realidad es segun las experiencias que vemos y como lo han vivido otros, sin embargo yo decido como ayudar a mi hijo si primero entiendo de que se trata lo que le sucede a mi hijo, cual es su condición y como puedo apoyarlo. No todos los niños con T...

Los atributos de un Niño Cristal Por Sharyl Jackson Traduccion de Jose Manuel Piedrafita Moreno   http://www.geocities.com/elclubdelosninosindigo/Atributos.html ¿Qué sabemos de los niños de la vibración de Cristal? Por una parte sabemos bastante. Por la otra, no sabemos nada muy concreto. Como estos niños, la información en este momento es muy eterica, muy sutil y poco obvia. A diferencia de sus hermanos y hermanas "confrontadores" Índigos, los niños Cristal no han removido las cosas... todavía. El 11 de septiembre del 2001 fue un punto decisivo, una señal y una puerta de acceso para la próxima ola de niños. La era de los niños de Cristal ha llegado. Los niños de Cristal son probablemente, en gran medida, los niños de los Índigo. Pueden incluso ser Índigos. En mi conversación más reciente con Lee Carrol sobre los Cristal, declaró que son Índigos artistas. ¡Podría tener razón! Realmente da lo mismo. Lo que realmente importa es que cada grupo o subgrupo de...