LA FAMILIA Y EL AUTISMO

la familia y el autismo

¿Cómo voy a manejar este diagnóstico?

Nadie esta preparado para recibir un diagnóstico de autismo. Es natural que usted sienta un huracán de emociones. Es doloroso amar tanto, querer algo tanto y no poder tenerlo. Usted desea tanto que su hijo mejore que puede sentir emociones generalmente asociadas con las etapas del duelo.  Es posible que vuelva a sentir esto de vez en cuando en el futuro. Para poder seguir adelante, a lo largo de todo el proceso usted debe confrontar sus propias necesidades y emociones.

Etapas asociadas con el duelo choque inmediatamente después del diagnóstico, usted puede sentirse paralizado o confundido. La realidad del diagnóstico le resultará tan abrumadora que es posible que no logre aceptarlo o que lo 

ignore inicialmente. También puede cuestionar el diagnóstico o buscar una segunda opinión médica que le diga algo diferente.

Tristeza

Muchos padres se desilusionan de las esperanzas y sueños que tenían para sus hijos antes del diagnóstico.  Puede que haya ocasiones en que se sientan extremadamente tristes. Sus amigos puede que describan esto como depresión, lo cual puede asustarle.

Existe, sin embargo, una diferencia entre tristeza y depresión.  La depresión impide seguir adelante. Permitirse a uno mismo sentir tristeza lo fortalecerá. Usted tiene todo el derecho de sentirse triste y de expresarlo de cualquier manera que lo haga sentir mejor. Llorar le permitirá soltar algo de la tensión que acumula cuando trata de controlar su tristeza.  Un buen llanto lo puede ayudar a superar un obstáculo para luego enfrentar lo siguiente.

Rabia

Con el tiempo, su tristeza le dará paso a la rabia. Si bien la rabia es una parte natural del proceso, puede ser que usted la esté dirigiendo contra sus seres más cercanos: su hijo, su cónyuge, sus amigos o contra el mundo en general. Usted puede sentir rabia contra los padres de los niños “neurotípicos”. Su rabia puede manifestarse de muchas maneras: con irritabilidad hacia otros, reaccionando excesivamente, gritando. La rabia es natural.

la rabia es una reacción saludable y esperada ante la sensación de pérdida y el estrés que acompaña a este diagnóstico. expresar su rabia suelta la tensión. es una forma de expresar a quienes lo rodean que usted se siente herido, que está destrozado de que su hijo haya recibido este diagnóstico.

"Sentí tanto dolor y tristeza cuando supe que mi hijo tenía Autismo, sin embargo viví el duelo con mi familia unos días y decidí investigar sobre el tema y empezar a compartir con otros padres que vivian una situación como la de mi familia, eso se ha convertido en algo maravilloso que nos llena de alegría, cuando das sin esperar nada a cambio logras generar una cadena de bendiciones maravillosa".

Negación

Usted atravesará periodos en los que se negará a creer lo que le está pasando a su hijo. Esta reacción no es consciente; como la rabia, simplemente ocurre. Durante este período, le costará escuchar la información relacionada con el diagnóstico de su hijo. No se atormente por reaccionar de este modo. La negación es una forma de hacerle frente a la realidad.  Puede ser lo que le ayude a superar una etapa particularmente difícil.  Sin embargo, usted debe aceptar que está pasando por una etapa de negación para que no pierda de vista la importancia 

Es importante no rechazar a quienes le pueden aportar valiosa información sobre su progreso justamente porque están en contacto con su hijo.  Esté o no de acuerdo, agradézcales por la información. Si está molesto, será mejor procesar la información más tarde, cuando se haya calmado.

Soledad

usted puede sentirse aislado y solo.  estos sentimientos pueden tener muchas causas.  por ejemplo, usted puede sentirse solo porque piensa que la situación de su hijo no le deja tiempo para acercarse a sus amigos o sus parientes. También puede pensar que ellos no van a entender la situación o no lo van a apoyar. 

Aceptación

Finalmente, usted puede sentir una sensación de aceptación. Aceptar que su hijo ha sido diagnosticado con autismo es muy diferente a aceptar el autismo. Aceptar el diagnóstico simplemente significa que usted está preparado para luchar por su hijo.  El período que sigue al diagnóstico de autismo puede ser tremendamente duro, incluso para las familias más unidas. Aunque el niño afectado por el autismo nunca enfrente reacciones negativas asociadas con su diagnóstico, los padres, hermanos y otros de la familia procesan el diagnóstico de diferentes maneras y en diferentes momentos.

Darse tiempo para adaptarse

Tenga paciencia consigo mismo. Le tomará tiempo entender el trastorno de su hijo y el impacto que el autismo tendrá en usted y su familia. De vez en cuando usted volverá a experimentar angustia. Habrá momentos en que se sienta impotente y con rabia de que el autismo ha causado que su vida sea muy diferente a lo que usted había planeado. Pero también experimentará sentimientos de esperanza cuando vea que su hijo comienza a progresar.

Cuidar al cuidador

Cambiar el curso de la vida de un niño con autismo puede ser una experiencia llena de recompensas. Usted está cambiando inmensamente la vida de su hijo. Para hacerlo realidad, usted necesita cuidarse a sí mismo.  Piense por un instante la respuesta a las siguientes preguntas: ¿De dónde proviene su apoyo y su fuerza? ¿Cómo realmente se siente usted? ¿necesita desahogarse con un llanto fuerte? ¿Quejarse? ¿Gritar? ¿necesita ayuda pero no sabe a quién acudir?

"Como padre de Samuel  y  Gabriel Quiero empezar a compartir con ustedes mis sentimientos y emociones, como también momentos especiales que confirman que la vida vale la pena.  

En días pasados estuvimos visitando la iglesia de Sopó, una población cercana a Bogota (para aquellos que nos acompañan desde otros países) y en medio del silencio Samuel me dijo............Dios siempre ha estado con migo...........no le temo a nada.. Estoy seguro que fue un mensaje que Dios me envió a través de mi hijo. 

En ciertos momentos he dudado, he sentido miedo y Dios, que siempre ha estado con nosotros, acompañándonos a recorrer este camino, me ha demostrado en muchas ocasiones que no debo hacerlo.

hoy doy gracias a Dios por los regalos especiales que me ha dado, por mi esposa, mi compañera y amiga, mi soporte y amor. Por mis hijos, Samuel, tocando vidas, sensibilizando, haciéndonos crecer y creer; Gabriel, sorprendiéndonos con su ternura, su apoyo y amor incondicional;  ambos guerreros que me enseñan cada día.

No hay cosa mas maravillosa que sentir el amor de Dios a través de una caricia, un beso y un abrazo de tu familia.

Un abrazo a todos y Dios los bendiga".

Recuerde que si usted quiere darle a su hijo los mejores cuidados, primero tiene que cuidarse a sí mismo de la mejor manera posible.

Los padres de familia suelen no evaluar sus propias fuentes de fortaleza, su capacidad de adaptación, o sus actitudes emocionales.  Usted puede estar tan ocupado respondiendo a las necesidades de su hijo que no se permite tiempo para relajarse, llorar o simplemente reflexionar.  Puede que espere hasta que esté tan cansado o tan estresado hasta el punto en que casi no pueda funcionar, antes de llegar el momento en que piense en sus propias necesidades. Llegar a ese estado es malo para usted y la familia.

Usted puede sentir que su hijo lo necesita en este instante, más que nunca. Su lista de asuntos pendientes puede ser lo que le permita funcionar en este momento: o puede que usted se sienta totalmente abrumado y no sepa ni por dónde comenzar.  Existe más de una sola manera de adaptarse. Cada familia es diferente y maneja las situaciones estresantes a su manera. Al comenzar el tratamiento de su hijo lo ayudará a sentirse mejor.

Aceptar el impacto emocional del autismo y cuidarse a sí mismo durante este periodo tan estresante lo preparará para los desafíos que le esperan. El autismo es un trastorno multifacético que afecta todos los aspectos de la vida.  no solo cambiará la forma en que usted ve a su hijo, cambiará la manera en que usted mira al mundo. Según el testimonio de muchos padres de familia, puede que esto lo convierta en una persona mejor. El amor y la esperanza que tiene por su hijo son probablemente más fuertes de lo que usted se imagina.

Éstos son algunos consejos de padres de familia que han pasado por lo que usted está pasando:

Entrar en acción. 

Comenzar el tratamiento de su hijo va a ayudar. Hay muchos detalles que usted debe manejar en un programa intensivo de tratamiento, especialmente si lo lleva a cabo en su propia casa. Si usted sabe que su 

hijo está involucrado en actividades significativas, le resultará más fácil concentrarse en seguir adelante. 

Pedir ayuda.

Pedir ayuda puede resultarle muy difícil, especialmente al principio.  No dude en aprovechar todo el apoyo que le ofrezcan.  las personas que lo rodean quieren ayudarlo, pero no saben cómo. ¿Hay alguien que pueda llevarse a sus otros hijos por una tarde? ¿O preparar la cena una noche para que usted pueda estudiar? ¿Podrá alguien ayudarle un día con las compras o con la ropa sucia? ¿Puede contarles a otras personas que usted está atravesando un periodo complicado y que necesita que le den una mano?

Hablar con alguien.

Todos necesitan alguien con quien hablar. Contarle lo que le está pasando y cómo se siente. Alguien que simplemente lo escuche puede ser una gran fuente de fortaleza.  Si no puede salir de la casa, llame a algún amigo por teléfono.

"Hacer parte de una Red de padres es muy bueno cuando se quieren compartir experiencias con personas que viven tu misma realidad y pueden comprenderte mejor, nos alienta a no sentirnos solos y apoyarnos en los procesos. 

Muchos padres toman la decisión de aislarse y procurar mantener la situación que viven en secreto, es su decisión pero pienso que no los ayuda mucho emocionalmente ni en los procesos para sus hijos, el saber que no están solos y que otros viven lo mismo que tu te ayuda muchísimo.

Tomarse un recreo.

Si puede, permítase unos momentos de distensión, aunque sea unos pocos minutos para salir de la casa a caminar. Ir al cine, de compras, o visitar a un amigo puede aportar un alivio enorme. Si se siente egoísta por tomarse un recreo, piense que esto lo ayudará a renovarse para las cosas que tiene que hacer cuando regrese.

"Sacar tiempo para dedicarle a sus otros hijos y a compartir momentos en pareja permite oxigenarse y alimentar el amor entre los miembros de la familia, las madres dedicamos las 24 horas del día a nuestros hijos con autismo y dejamos de un lado al resto de la familia, lo cual no es sano, genera frustraciones, resentimientos y mucho dolor."

Tratar de descansar.

Si le es posible dormir bien, estará preparado para tomar buenas decisiones, ser más paciente con su niño y manejar toda la tensión de su vida.

Considerar llevar un diario.

Esto le permite llevar el proceso de su hijo y plasmar lo que sucede a diario, puede ser una herramienta muy útil en el proceso.

Ser consciente del tiempo

Que le dedica a navegar el  internet.  El  internet es una de las herramientas más importantes de las que usted dispone para aprender todo lo que necesita saber sobre el autismo y cómo ayudar a su hijo.

Sin embargo puede encontrar información incorrecta . En este momento en el que usted está tratando de aprovechar cada minuto, no pierda de vista el reloj y pregúntese con frecuencia lo siguiente:

•  ¿es pertinente para mi hijo lo que estoy leyendo?

•  ¿es información nueva?

•  ¿es útil?

•  ¿es de una fuente confiable?

¿Qué debemos saber sobre nuestros hijos menores o futuros?

Si bien se cree que el autismo tiene un importante componente ambiental, es muy probable que el autismo sea un trastorno con una fuerte base genética. Si usted está esperando otro hijo o tiene planes de ampliar su familia en el futuro, puede ser que usted esté preocupado sobre el desarrollo de su futuro hijo siendo hermano del niño con autismo.

Las investigaciones revelan que las familias en las que un niño tiene autismo, existe entre 5% y 10% de probabilidades de tener otro hijo con autismo. El riesgo aumenta si dos niños de la familia o más tienen autismo.

" Cuando empezamos el proceso con Samuel en donde nos mandaron miles de exámenes y el Genetista nos dijo entre líneas que podía ser autismo, yo empezaba mi embarazo con Gabriel y fue muy doloroso, triste, de momentos muy difíciles, comenzábamos a vivir la etapa de duelo y el temor de que el bebe que venia en camino tuviera la misma condición, gracias a Dios Gabriel es un niño muy inteligente, sano, fuerte, colaborador, responsable Un ser maravilloso lleno de amor, sin embargo es un poco temeroso y no le gusta estar solo, es llorón y sensible pienso que todo el sufrimiento de mi embarazo por la noticia hizo que le trasmitiera estos temores y la sensibilidad extrema."

Perfil de un niño con autismo

 Un resumen de los síntomas que pueden indicar que el niño tenga autismo

- Acentuada falta de reconocimiento de la existencia o de los sentimientos de los demás.

- Ausencia de búsqueda de consuelo en momentos de aflicción.

- Ausencia de capacidad de imitación.

- Ausencia de juego social.

- Ausencia de vías de comunicación adecuadas.

- Marcada anormalidad en la comunicación no verbal.

- Ausencia de actividad imaginativa, como jugar a ser adulto.

- Marcada anomalía en la emisión del lenguaje con afectación.

- Anomalía en la forma y contenido del lenguaje.

- Movimientos corporales estereotipados.

- Preocupación persistente por parte de objetos.

- Intensa aflicción por cambios en aspectos insignificantes del entorno.

- Insistencia irrazonable en seguir rutinas con todos sus detalles.

- Limitación marcada de intereses, con concentración en un interés particular.

IMPORTACIA DE LOS HERMANOS DE PERSONAS CON TEA

Como padres de hijos con TGD trabajamos dia a dia en darle a nuestros hijos las herramientas necesarias para que puedan seguir adelante e incorporarse a la vida diaria trabajando por que tengan un proyecto de vida a futuro, damos y entregamos todo y por momentos no podemos brindarles a nuestros otros hijos el tiempo, la dedicación y la entrega que se merecen.

Hoy después de cuatro años de haber recibido el diagnostico de Samuel me pregunto si le he podido brindar a Gabriel todo lo que necesita para ser un niño feliz, lo veo tan independiente, tan maduro para sus 5 años y veo como a adquirido una responsabilidad como si fuera un hombre grandote, por momentos siento que le pido demasiado y veo que es un bebe que pide a gritos amor y cuidados.

Hijo mío gracias por intentar comprender las situaciones que vivimos dia a día, gracias por sacrificar momentos, espacios y tiempo de tus padres por tu hermano, gracias por ser un ser maravilloso, inteligente, amoroso, solidario con los demás y ante todo el mejor hijo y el mejor hermano. 

Hoy los invito a evaluar como es el trato hacia sus otros hijos y que valoren todos los esfuerzos que ellos deben hacer por entender que papa y mama a veces no pueden estar ahí para ellos por la lucha que se vive a diario con todos los procesos terapéuticos, escolares, médicos, social etc.

Este es un mensaje a todos los hermanos que viven  momentos duros y que en muchos casos se sienten solos y que les cuesta entender la situacion que se vive a diario, ustedes son los mejores, gracias por estar ahí para ayudarnos como padres y por ceder sus espacios, sus intereses, sus deseos y su vida en muchos casos por sus hermanos.